答應保哥要寫篇日記介紹學園內的孩子
卻因某個已就讀國小的小朋友突然的過世讓我震驚不能自己
寫日記也因這幾天心情調適而順延
真抱歉

我的工作 是負責協助身心障礙幼兒作教育的訓練
學園內與彰基的復健師合作  配置有社工會對家庭做定期的關心與拜訪

95年2月 
我的工作型態是每週到小朋友的家裡 一星期上課一小時
縣府稱這個方案叫做到宅服務
那時 在18戶個案中  
遇到一個氣切的小朋友 皮膚黝黑 瘦瘦小小(本篇暫稱小黑) 
小黑 大班的年紀身材卻不及差兩歲的妹妹高
有兩個妹妹 剛看到我 眼睛咕嚕咕嚕的轉呀轉 一句話也不說
外籍媽媽忙著上班 而爸爸平常照顧三個小孩的生活起居
有緊急狀況時 負責帶著小黑到台北求診 與醫師溝通

為什麼氣切 由於父親表達的模糊 加上父親身上有酒味 

溝通時也常吃老師豆腐 也不敢再繼續多問
當時的心態時 快快的把一個小時上完 快點回中心寫紀錄

95年8月 行政工作調配 我重新回學園帶日托班
氣切個案小黑的妹妹 因持有遲緩證明及中低收入戶雙證明
得以進到學園免費就讀  剛好又讀我這班
原本羞澀的妹妹 經過與小朋友的互動與老師的教導
變的落落大方有禮貌
經過各項評估 及彰基心理師的智力測驗
今年九月 順利進入小學普通班就讀

妹妹常常跟我說 
老師 我的爸爸昨天又帶小黑哥哥去台北了

問妹妹上台北原因 妹妹也只會說 因為哥哥生病了....
96年8月 原本氣切的小黑 必須辦理在家自行教育 不能去國小唸書
但因小黑聰明 需要與一般的孩子互動學習
國小老師在醫生的保證下 開了先例 讓氣切的小黑可以入小學一起讀書
並要求父親 得定時帶小黑找主治醫師追蹤病情

但這種季節轉換 疾病繁衍快速的旺季 小黑就得別容易受感染
前幾天的深夜 小黑因發燒緊急送到加護病房
敵不過病魔的摧殘
小黑就過世了



名詞解釋

1.      氣切：氣切就是氣管切開術，顧名思義，便是將氣管在頸部的位置切開一個洞，以通外界的空氣。

2.      發展遲緩：發展遲緩兒童係指六歲以前兒童，因各種原因（包括腦神經或肌肉神經、生理疾病、心理社會環境因素等等）所導致認知發展、生理發展、語言及溝通發展、心理社會發展或生活自理等方面，有發展落後或異常的兒童。