ㄅ)上網,看信寄信
ㄆ)2時初上床,可是輾轉反側難以入眠,可能到3時才入睡[I-)]吧?!0725趕緊起床
ㄇ)在病院院內網路公共討論區對其他同事的公開留言~[4] 2006/4/21上午 08:45:00 replied by 流浪貓 from 臥冰求鯉部 Tel: 0204 IP: 172.16.7.181
同仁都是公平,就不是中華民國官僚體系作風
化被動為主動,乃不是中華民國官僚體系作風
凡事有問必答,也不是中華民國官僚體系作風
不公平,不主動,不回答~三不一沒有~
那請問沒有什麼?無為而治(無能為力才沒有作為去治理)
ㄈ)上午主要整理新舊玻片歸檔
ㄉ)不好意思去問就委託田R代為詢問昨開票結果,原來已經如預期所訂~落選了,或許有些失望落寞之感[:((],但是我打斷手骨顛倒勇,化作春泥更護土,那就轉為體制外地下化寧靜的革命[X(]吧!積極參與工會之組成
ㄊ)睏晝[I-)]1230~1355
ㄋ)午餐[:-]~蕭R請員工便當,主菜滷雞塊
ㄌ)下午主要整理新舊臘塊歸檔
ㄍ)至郵便所繳玉山和荷蘭銀行的信用卡費,共近$2千2
ㄎ)下B.3找些技士要的舊臘塊
ㄏ)下班後看蘋果日報,上網寫日記
ㄐ)也花了幾天下班時間,總算看完曾任本院退休內科主任、教授的《醫者之路--宋瑞樓傳》作者：廖雪芳/出版社：天下生活/出版時：2002.6月/開創國內消化醫學、台灣肝病研究先驅、化育無數良醫的宋瑞樓醫師，一生見證台灣醫療邁向現代化的歷程。他的風範更是從醫的好榜樣[:%%]。宋瑞樓是醫學生最景仰的醫師典範之1,他證明了B型肝炎是肝硬化、肝癌的病因,主導新生兒B型肝炎疫苗接種,因對肝病研究貢獻卓著而當選中研院院士,並獲學術最高榮譽的「總統科學獎」。此書即介紹宋先生的小時事蹟、求學歷程、臨床和學術成就,尤其他的重視醫病關係、不忘從醫初心、並發心來世還要做醫師等等,年輕讀者可學習其醫學家之精神態度,並從其成就,看到台灣的榮耀,而能自信地邁向人生大道[:*]。
ㄑ)在3樓和2樓走道掛在牆壁的畫作和風景照,用數位相機拍了好幾張,意猶未境的在急診部外機車停車場也拍了以新光站前店大樓為背景的風景照,這些都當作練習和日後回味留念[:#]吧!19時許才離院下班
ㄒ)暗頓[:-]刀削大滷麵$65+蔥油餅20~福壽街小吃店
ㄓ)幸福路頂好超市買食物近千元刷新光卡,因如果2個月內不刷滿?次就要收年費,所以最近都狂刷新光卡
ㄔ)買東西我沒有帶大袋子裝,通常不買塑膠袋都隨機取用賣場的紙箱,省錢又環保,這家頂好超市竟然沒有害我花$4元買2個塑膠袋,就用新竹商銀刷卡,破了我最低刷卡金額[:u],原來不是只有30元也可以刷卡喔!
ㄕ)21時初回到家,上網看信寄信
A.建立信任，不容易，卻很重要!莊佩璋/中國時報.獨立評論2006.1.18
整個社會風氣構成的現象..顯示教育徹底的失敗..也難怪台灣在國際上不受信任..十年前，我帶年僅3歲多的兒子到美國旅行，寄宿親戚家。親戚拿個全新的兒童汽車安全座椅給我，
說：「這裡規定兒童一定要坐汽車安全座椅，這個給你用，因為是借來的，請儘量不要弄髒，我還要還人。」
兩週後，我不再開車，他拿著半新不舊的安全座椅到量販店辦退貨。店員一聲不吭，錢全數奉還。
親戚得意地對我說：「美國的商店，兩週內都可憑發票退貨，所以我們常來這裡『借』東西。有些共匪人甚至連電視都『借』哩！你說，美國人笨不笨？無條件退貨的漏洞這麼大，他們竟然都不知道！」
隔年，我到日本，在當地做事的台灣朋友招待我，出入都開車。
我問：「東京地狹人稠，不是很難停車嗎？」
「沒那麼嚴重啦！政府規定要有停車位才准買車，所以車子並不像你想的那麼多。」他說。
「哇！那你有停車位嘍？一定貴得嚇死人對不對？」
「你怎麼跟日本人一樣笨！先租個停車位，等車子掛牌後，再把停車位退掉，不就解決了？」
幾天後，換成日本朋友招待我，待遇淪為兩條腿加地鐵。
他客氣地說：「東京養車容易，養停車位難。所以只好委屈你擠地鐵了。」
我馬上向他傳授「破解之道」。沒想到他沒有「悟道」的狂喜，
只淡然說：「真要鑽漏洞，其實到處都是，比如家母住在鄉下，我把戶籍遷過去再買車就可以了。但是，我實際上就住東京，沒停車位卻買車，左鄰右舍會怎麼看我？開車上班，我怎麼面對同事、上司及正派的人不會這樣做。」
美國商店無條件退貨的機制與日本到處漏洞的法規，都建立在「信任」的基礎上，當「信任」瓦解，社會也會崩潰。也因此，他們可以容忍政客做錯事，卻不容許政客說謊。台灣呢？我們則是「假到真時真亦假」，每個人都虛虛實實，整個社會是在「懷疑」的基礎上運作。但即使已是防弊重於興利，結果還是「敢的拿去」。想法思維影響行為，而個人行為又可擴及影響企業服務、社會運作。記得去羅馬搭乘地鐵時，發現有售票機卻沒有驗票機。當場起了疑惑，到底要如何確認乘客有沒有買票？那這樣地鐵不就鐵定虧錢嘛？
這是我們的習慣想法，總是想要替自以為的小聰明或貪小便宜尋求應對之道。對於義大利人而言，我們會問這種問題才奇怪。搭車為啥不買票？乘車怎麼可以不買票呢？兩方想法當下有了差異。如果你真想知道是不是可以不要買票搭車？可以，的確可以入站搭車，但是你要確保不會被富有正義感又雞婆的義大利人發現，因為他8成會去舉發你。到時候罰款可就是車價的數倍，而且丟臉還丟到國外去，真是賠了夫人又折兵。建立信任，不容易，卻很重要!
“人而無信，不之其可也”
不知在當今”唯利是圖”之社會中是蠻諷刺的事!B.4個家庭愛的故事．張曉卉：康健雜誌89期122頁
寬宏輕度智障，同學不愛邀他玩球。
沈爸爸說：「看到寬宏只能在球場邊跑來跑去，撿小朋友漏接的球，我會掉眼淚。」
天下父母心，請來看他們的努力。 養育發展遲緩的孩子，父母常為孩子的未來憂慮操煩，心情經常是無奈淒苦的。沈醫師是中部幾所牙科診所經營者，最近在彰化市區買了1塊400坪的土地，
「將來前院會有籃球場、桌球場、還可以踢足球，」
沈醫師站在快完工的4層樓別墅前比畫著。他蓋房子建球場，只為了兒子寬宏（化名）能快樂地打球。寬宏因為早產造成輕度智能障礙，唸小4的他非常喜歡球類運動，但不懂規則，同學不愛邀他玩，車行經過學校操場，觸發了父親不輕易為外人道的痛楚。
半數發展遲緩兒的父母無法走出悲傷~尤其在剛獲知孩子有發展遲緩問題的時候，對父母絕對是個巨大的衝擊與考驗。有些父母很快接受事實，清楚找到能和孩子一起努力的方向。前知名主播、富邦文教基金會執行長陳藹玲在產檢時知曉老4腦部可能發育不全、重度遲緩，她深思後仍決定生下來，為孩子做早療。
「接受，才會以平常心面對它，你的努力才不會變成太過份地想要扭曲事實，」接受《康健》專訪時，她曾說。
更有許多父母長時間都走不出孩子是遲緩兒的打擊。
「我的門診有一半的父母沈浸在悲傷中走不出來，」從事早療20年、中國醫藥大學附設醫院郭煌宗醫師說，
這些父母在怨嘆或拒絕承認的情緒中失去「自覺」與「自決」能力。音樂家林照程、蕭雅雯婚後不久就當了爸媽，大女兒詠晶5個半月時全身肌肉仍然軟趴趴、
「像鬆掉的橡皮筋」，
一連串檢查後宣判詠晶是極重度發展遲緩，原因不明，只知與基因無關。聽到這宣判，完全澆熄了夫妻倆初為父母的喜悅。但蕭雅雯很快收起眼淚，聽從成大醫院朱曉慧醫師建議，帶著女兒到台南成大和瑞復啟智中心做早療，學怎麼擺位翻身、刺激關節活動、肌肉強壯…，長期學下來，蕭雅雯厲害到從治療師幫孩子擺1個姿勢就能判斷他的功力。他們帶著女兒四處找名醫、找傳說中的南北兩大物理治療師；也試過針灸、整脊、腳底按摩，連算命、通靈、看祖墳、改風水也做過。
4年後，他們懷抱希望生下老2逸華，沒想到也是重度發展遲緩。夫妻倆為了兩個女兒賣掉別墅、賓士車，四處借錢，負債兩千多萬。直到他們借錢借到1個基督徒朋友，因接觸信仰讓林照程和蕭雅雯醒悟，原來是他們一直不能接受女兒的殘缺，一心想找到「醫好」女兒的方法。
父母比孩子更需「早療」與「早瞭」~
「特殊兒(發展遲緩)父母，其實比特殊小孩更需要『早療』和『早瞭』，早一點治療心理那份苦楚，然後早一點了解自己的孩子，到底他需要哪1類早期療育，」
身為智障女兒茵茵的媽媽劉碧玲，在《等她二三秒》中誠懇分享她從遍尋名醫專家，硬要把茵茵變聰明的痛苦與覺悟，
「我們學得正確方法，有健康心理，才能帶孩子闖出另一片天。」
林照程和蕭雅雯想法轉變為感謝上帝為他們帶來的獨特祝福，不再自卑，
「先生和太太出去都會帶著詠晶和逸華還有美恩(老3)，表演也會全家上台呢!」印尼籍傭人米莉說。
他們還創辦了「天使心家族」，讓身心殘障孩子的父母能相濡以沫、互相支持。
兒童心智科陳質采醫師常對遲緩兒的父母說:多看孩子的優點，給孩子正面肯定，教孩子學會在社會生存最重要的「生活、溝通、求援」，父母就可少些牽掛，「親子就是命定緣分1場，多享受這段關係。」
這些父母不計辛勞的付出，讓每個接受早療的發展遲緩兒童，能從落後同儕好幾步的慢慢小天使，學會用自己的方式飛翔。18年前林美瑗背著極重度發展遲緩的女兒，在台灣四處流浪做早療，促使她後來栽入並深耕早療領域；德蘭啟智中心老師從家訪發現，印尼籍媽媽的女兒小華有語言發展遲緩問題，只要拉她一把、經過早療，小華很快趕上同齡進度到幼稚園中班唸書；俗稱「藍眼睛」松桓的媽媽，曾經累到住院，依舊耐心教養、不離不棄；多重障礙兒的母親林佳玲看到女兒珊珊能走能跑、既貼心又勇敢，
摟著珊珊心滿意足地說：「我們比上不足，比下有餘呢!」
「父母的態度，是孩子未來走得穩不穩的最大關鍵，」遲緩兒茵茵的母親劉碧玲說。
愛的故事1.從流浪到付出~
「孩子腦室像塊破豆腐般不完整，如果要養，傾家蕩產拖累你們一輩子也不會好起來，」醫師指著電腦斷層片子說:「放棄吧！你們還年輕，再生就有了。」
這些話轟得林美瑗和先生腦筋一片空白，看著5個月大的女兒舒安打完針、猶帶淚痕的清秀小臉，安靜、認份地努力呼吸著，無法相信女兒是極重度殘障的孩子。
媽媽發誓，一定讓妳坐起來！~林美瑗輾轉再去找成大醫院神經科蔡景仁醫師，診察後確定是「先天胼肢體發育不全症候群」，1種性聯染色體異常造成的腦部缺陷。會有癲癇、智障、視神經發育不良、動作、語言發展遲緩，
「極重度的人可能一輩子要躺在床上，」蔡醫師說。
林美瑗邊聽邊擦眼淚、邊想，
「如果我們苦苦哀求救活的女兒，只能像植物人躺著過日子，那有什麼意義？」
「替你女兒做復健，或許可以改善一點狀況。」聽到蔡醫師這句話，
她對懷中女兒說：「舒安，我們一起努力，媽媽發誓一定要讓妳『坐起來看這個世界』！」
18年前台灣缺乏早療資源，許多父母生了遲緩兒只能放家裡，或送到教養院，林美瑗不要。為了舒安，一家人從台南搬到台北，從台北市區搬到郊區，再搬到花蓮，流浪做早療。先去振興復健中心，兩個月免費復健期滿，再轉到榮總；因為報名「心路基金會」的早期療育實驗計劃，她背著3歲的舒安，牽著5歲的大女兒，從三芝換兩班客運到台北後，再下車走路半小時，颳風淋雨來回4小時，只為給舒安做20分鐘物理治療、20分鐘認知課程和5分鐘交代作業。有次出門看到客運來了，林美瑗背著舒安急忙上車，忘了大女兒跨不上車檻，司機也沒發現就開車了，車外女兒急得大哭喊媽媽，
「停車、拜託停車、我女兒還沒上車！」
等車一停，林美瑗衝下去拉女兒上來，母女3人相擁啜泣。帶著舒安做早療，林美瑗邊學邊做也取得資格成為老師。當時沒有學校收重度殘障學生，一旦舒安年齡超過機構資格，她就找願意雇用她也收女兒的地方
「一定要求買1送1，」她說。
先生因工作留在台北，大女兒跟著媽媽、妹妹四處遷徙。
大女兒有次跟媽媽說:她在學校跟同學互比都比不過，突然想到「欸，我們家搬家搬了13次耶，我贏了！」
想到這裡，林美瑗對老大還有歉意。因為台北的環境與交通不適合舒安療育，林美瑗找工作找到了花蓮；因為舒安需要抗癲癇藥物認識郭煌宗醫師，兩人對早療理念契合，都想為發展遲緩兒家庭做些事，於是在11年前共同成立發展遲緩兒童早期療育協會。
「創會地址還是我家客廳呢!」
林美瑗笑說:自己個性雞婆、不願別的家長再經歷她的苦，就這麼栽入台灣的早療。
舒安今年18歲，在畢士大教養院日間托育，晚上接回家，仍須靠藥物控制癲癇，復健維持關節肌肉力量。生活無法自理的舒安，牙齒整齊潔白，沒有重度殘障人士常有的齲齒、缺牙狀況，應該是媽媽照顧的功勞。這天，舒安「坐」在爸爸特製、可以舒適支撐頭部的輪椅上，春日暖陽，媽媽推著她，享受太平洋吹來的微風，笑容燦爛。
愛的故事2.孩子是自己的，要有責任感~ 「松桓，叫『阿姨』，」
媽媽用手遮住嘴，不讓兒子看到嘴型。聽媽媽的話，5歲的松桓1邊耳朵裝人工電子耳，另1邊裝助聽器，
說出「ㄧㄚˊㄧˋ」。
松桓出生做新生兒篩檢時，醫院說有問題又去複檢，再也沒收到通知，媽媽以為沒事了。有天唸高中的姊姊抱弟弟到屋外，陽光照耀下，發覺弟弟左邊眼睛竟像「藍色的玻璃」。松桓到8個月時，抱起來或揹著，頭還會往後仰。
「沒什麼，慢一點就會了，」
爸爸不以為意。但已經生養了兩女1男的媽媽，心裡知道老4松桓不對勁。等到1歲多，松桓雖然會站也學會走路，卻對鞭炮聲、叫名字沒反應，詳細檢查才知道松桓患有「瓦登伯格氏症候群」。這是1種先天性罕見疾病，俗稱「藍眼珠」，患者眼睛是藍色，但對視力沒有影響；但雙耳聽力障礙，影響語言發展。聽醫生建議，父母準備帶松桓到林口長庚做「人工電子耳耳蝸植入」治療。姊姊上網查，手術花費近100萬。
「生到了（這種病兒），就要處理，」
夫妻倆雖然經濟不寬裕，但從未想過放棄。商量賣房子、向娘家借錢籌手術費。所幸里長幫忙申請低收入戶、辦殘障手冊、加上健保部份給付，解決了大部份錢的問題。松桓在快兩歲時開刀，還要適應人工電子耳和助聽器、前後治療近半年。然後每個星期他還要坐火車、轉客運到宜蘭「雅文基金會」做聽語訓練，並去慈濟醫院接受語言治療。松桓剛開始哭鬧不肯帶電子耳，教他說話，有時講200多次他也不見得學會，媽媽曾累到急性胰臟炎住院1個月。
「我唸書不多，只知『孩子是自己生的，要有責任感』，」媽媽說。
媽媽帶松桓上市場、去校園玩，過尋常生活。
常會碰到大人多事說「一定是懷孕撞到胎神」、孩子好奇問「他的眼睛怎麼是藍色的？」
媽媽總是微笑回應：「我不知道有沒有撞到胎神」，
對別的孩子說：「對啊!他的眼睛不一樣，是藍色的，現在很流行哦!」
愛的故事3.全家一起加油打氣~
小兒科醫生抱著幾分鐘前出生的嬰兒對媽媽說:孩子心臟有雜音、外觀不正常，立刻送加護病房。「我躺在手術檯上，下半身麻醉，肚子剖開還沒縫，先生、家人又在外面，只能聽、點點頭、眼淚一直流，」
回想那時的震驚和無助，林佳玲原本笑瞇瞇的眼睛，蒙上1層水霧。7天後，爸爸抱著女兒珊珊坐上花蓮開往台北的火車，到台大修補心臟3個破洞。坐月子看不到女兒，林佳玲天天哭。珊珊因為第22對染色體異常，導致左半邊的器官發育都比右半邊不完全。除了心室中膈缺損，還有小耳症、眼瞼下垂、斜頸、左腳較短等多重障礙。比起雙胞胎的哥哥姊姊，珊珊難養多了。吸奶有氣無力，60㏄牛奶好不容易3個半小時餵完，第2瓶時間又到了。
「7坐8爬9發牙」，
但是珊珊7個月時別說坐，連翻身都不會。到醫院，
復健師說：「太慢了，應該出生就做(早療)，」
媽媽聽了加緊學，回家持續做。還要手術矯正其他缺陷。因為左眼瞼下垂，眼睛只開1/3，珊珊老是摔得鼻青臉腫，且可能會因為缺乏光線刺激影響腦部發育，將眼瞼拉高固定；隱性唇顎裂造成語言治療沒進展，開刀修補並處理斜頸、耳廔管等問題。珊珊才5歲，已經動過3次手術了。珊珊的發展大約落後同齡孩子1年，早療包括上幼稚園，持續物理(例如走路、彎腰等大動作)、職能(拿湯匙、拿筆畫線等精細動作)、以及語言治療。全家人心疼珊珊從小受苦，給她最多疼愛。
珊珊的左腿比右腿短，要加高鞋墊避免脊柱側彎，爸爸鋸開媽媽的麵包鞋為珊珊特製每雙鞋。同住三合院的阿公、阿嬤、大伯父、伯母，兄姊總給珊珊加油打氣。在安全與關愛的環境成長，珊珊個性貼心且勇敢。哥哥姊姊吵架，
珊珊會抱著哭的那個說「惜惜（台語）」，罵另1個「你壞壞」。
林佳玲不看別家小孩的好，只看到自己的珊珊1天天進步，便心滿意足，她將「知足」這個形容詞，活成動詞。
愛的故事4.只要拉她一把~德蘭啟智中心老師莊惠雅去了兩次小華家，才見到小華。第1次大伯出來招呼說孩子在洗澡，雖然傳來水聲，卻沒有媽媽幫孩子洗澡常有的童言童語，其實是小華和媽媽躲在房裡不肯出來。第2次是約好爸爸阿財白天在家，印尼籍媽媽阿娜卻害羞得不敢正視莊惠雅，兩個小時不發一語；小華緊偎在媽媽懷裡，2歲多發出的咿啞話語只有媽媽聽得懂。阿財聽了莊老師建議帶小華去奇美醫院做發展評估，確定是中度發展遲緩。
「我要上班維持家庭開銷，太太只會講一點客家話，國語、台語都不會，教女兒說話比較吃虧，」當保全的阿財無奈地說。
莊老師每星期去教阿娜和小華玩遊戲、看字卡、學發音；接著協助安排媽媽到玉井國小上外籍配偶成長班、學國語，小華到德蘭上學前班，
我們鼓勵外籍配偶家庭的孩子提早入幼托園所，孩子多接受文化刺激，學得比較快，」莊惠雅老師說。
在德蘭上課1年，小華開竅得很快，在老師的鼓勵下，帶點羞澀地背完李白的「靜夜思」給我們聽。去年發展追蹤，醫師認為小華的程度可以上一般幼稚園的小班，小華怕新環境不肯。後來和每個星期來德蘭啟智中心上課1天的貝爾幼稚園小朋友、老師漸漸熟悉，
今年小華自己對爸爸說：「我要去唸中班。」 「小華以前沒有媽媽就哭，又不會講話，很令人頭痛。現在聽到她能跟我撒嬌、能背唐詩、唸幼稚園，很高興，」
阿財臉上帶著作父親的滿足笑容。 |
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